MULTIDISCAPACIDAD Y SORDOCEGUERA

¿QUÉ ES LA MULTIDISCAPACIDAD?

Es la asociación de 2 o más deficiencias simultáneas en la persona que comprometen su desempeño para la vida diaria y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos. El elemento distintivo es el grado de dependencia que ocasiona la discapacidad, ya sea por la intensidad de la deficiencia, como por la acumulación de déficits de diversa naturaleza (motrices, físicos, respiratorios, digestivos, lingüísticos, etc).

¿QUÉ CAUSA LA MULTIDISCAPACIDAD?

Las causas de la multidiscapacidad son múltiples. Esta pueda tener origen genético o surgir durante el periodo prenatal, perinatal o postnatal, ocasionando una situación estable o de adquisición progresiva.

¿CUALES SON LAS CARACTERISTICAS DE LAS PERSONAS CON MULTIDISCAPACIDAD?

Las personas con multidiscapacidad no presentan un perfil homogéneo. Todas las áreas del desarrollo se encuentran afectadas, sobre todo el área cognitiva. El grado de severidad es variable en función de los estímulos y apoyos que recibe la persona.

En términos generales, las personas con multidiscapacidad presentan:

• Limitaciones en el aspecto motor.
• Alteraciones corporales y de la salud.
• Dificultades linguisticas.
• Limitaciones en el autovalimiento.
• Dificultades en las relaciones sociales y de participación.
• Asociación de deficiencias motoras, sensoriales o intelectuales

Para mayor información

http://www.minedu.gob.pe/minedu/archivos/a/002/05-bibliografia-para-ebe/11-guia-para-la-atencion-de-estudiantes-con-discapacidad-severa-y-multidiscapacidad.pdf 



SORDOCEGUERA

Es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.

Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicación y desconexión con el mundo que produce la combinación de las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves dificultades para acceder a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.

En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situación se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen aún más sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual a auditivo.

De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con entidad propia y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación para hacer frente a las actividades de la vida diaria.

Esta conclusión lleva necesariamente al reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad diferente que resulta de la combinación de las dos deficiencias sensoriales y no como la suma de ambas. Desde esta perspectiva la sordoceguera está reconocida como una discapacidad específica. Así se recoge en la DECLARACIÓN I/2004 del Parlamento Europeo y en la PROPOSICIÓN NO DE LEY 161/000800 de Parlamento Español (28 de Noviembre de 2005).

Sistemas de comunicación

La comunicación con una persona con sordoceguera requiere siempre paciencia y será más fácil o más difícil en función de la persona con quien queremos comunicar, de cuál sea su sistema de comunicación, y de que lo conozcamos y seamos capaces de utilizarlo con mayor o menor fluidez.

Algunas personas sordociegas pueden entendernos con la ayuda de un audífono.

Muchas se comunican en lengua de signos, en el aire como las personas sordas si tienen todavía buen resto visual, o apoyada al tacto cuando hay poco o ningún resto.

Otras se comunican mediante sistemas alfabéticos, que nos resultan más fáciles de aprender, como el dactilológico o la escritura en mayúsculas sobre la palma de la mano.

Bastantes son capaces de comunicarse a través de las tablillas de comunicación cuando el interlocutor no conoce su sistema.

Por otro lado, la tecnología ha avanzado mucho y cada vez son más las personas con sordoceguera que la utilizan para comunicarse, especialmente para hacerlo a distancia, a través del ordenador portátil o del móvil con las ayudas tiflotécnicas necesarias.

No obstante, en la mayor parte de las ocasiones es preciso recurrir a su sistema de comunicación manual. Se trata de expresarnos con nuestras manos con la velocidad, iluminación y sistema más adecuados, dejando que la persona con sordoceguera coloque las suyas sobre las nuestras, si se trata de lengua de signos, o nos ofrezca la palma para que podamos deletrear el mensaje al objeto de que “escuche” lo que decimos a través del tacto.

DESCRIPCIÓN DE LOS SISTEMAS DE COMUNICACIÓN

La heterogeneidad de la población genera una situación muy variada en cuanto al tipo de sistema de comunicación que utilizan las personas con sordoceguera. Esto en general se convierte en una barrera de comunicación que necesariamente se ha de salvar.

Los sistemas alfabéticos son fáciles de aprender y utilizar porque consisten, en realidad, en un deletreo del mensaje oral en la mano de la persona con sordoceguera. Esencialmente sirven para comunicar con personas con sordoceguera que han desarrollado lenguaje oral.

La lengua de signos es el sistema de signos convencional, con una estructura y unas reglas de combinación como cualquier otra lengua, que utiliza la comunidad sorda para comunicarse. Las personas con sordoceguera que nacen sordas utilizan también esta lengua con la adaptación al tacto necesaria en función del resto visual del momento. Comunicar en lengua de signos requiere un aprendizaje preciso que tiene una dificultad equivalente al aprendizaje de cualquier otra lengua y que conlleva por tanto tiempo.

SISTEMAS ALFABÉTICOS

Alfabeto manual o dactilológico

Cada una de las letras del alfabeto se corresponde a una configuración determinada de la mano y una determinada posición de los dedos de la mano. Se trata del alfabeto manual utilizado por las personas sordas en nuestro país; sólo que en este caso está adaptado a una versión táctil

Modo de empleo

Se toma (en el caso de las personas diestras) con la mano izquierda la mano derecha de la persona con sordoceguera y sobre el centro de su palma se van colocando una tras otra las letras que conforman el mensaje que se le quiere trasmitir, conservando la estructura propia de la lengua oral y cuidando marcar las pausas que favorecen la expresión.

Sistema de escritura en letras mayúsculas

Nos encontramos en este caso con un método verdaderamente sencillo. La única condición necesaria para que funcione es que tanto la persona con sordoceguera como su interlocutor conozcan las letras mayúsculas del alfabeto ordinario.

Modo de empleo

Cogemos la mano de nuestro interlocutor y vamos escribiendo en el centro de su palma el mensaje que queremos trasmitirle con las letras mayúsculas. Conviene también, como en el caso anterior, marcar brevemente las pausas que dan entonación a la lengua oral. Si durante el proceso nos equivocamos en alguna letra, simularemos también sobre la palma que la borramos y escribiremos de nuevo la palabra desde el principio.

SISTEMA NO ALFABÉTICO

La lengua de signos

Tiene como características importantes:

• Es una lengua viso-gestual. Utiliza a nivel receptivo y expresivo el canal visual y gestual, frente a la lengua oral que utiliza el canal auditivo oral.
• Las manos, los brazos, el tronco y el rostro son los órganos de esta lengua.
• La palabra o unidad mínima con sentido es el signo.
• La articulación signada está constituida por siete parámetros formacionales: la forma que adoptan las manos (configuración), el movimiento que realizan, la orientación que adoptan, el punto de contacto con el cuerpo, el lugar de articulación del signo, el plano en el que este se coloca, y los componentes no manuales (la expresión facial, etc.)

Su ventaja más apreciable es que como sistema es mucho más rápido que los sistemas alfabéticos mencionados. Por esta razón es el más utilizado por las personas sordociegas que lo conocen.

Modo de empleo

Sólo será útil este sistema en el caso de que tanto la persona con sordoceguera como su interlocutor lo dominen. Si la persona con sordoceguera conserva aún algo de vista, intentará mantener las manos y los gestos de su interlocutor dentro de su campo visual. Cuando ya es necesario recurrir a la adaptación táctil, la persona con sordoceguera colocará sus manos sobre las del interlocutor para, por sus movimientos y posición, ir “escuchando” el mensaje que se le esté trasmitiendo.

Cómo actuar frente a una persona sordociega

Es natural que la primera vez que nos encontremos con una persona sordociega estemos algo desorientados respecto a cómo actuar ante ella. Los siguientes consejos pueden servir para hacer que nos sintamos más seguros y facilitar así la comunicación:

1. Lo primero que debemos hacer siempre es darle a conocer nuestra presencia tocándole suavemente en el hombro o en el brazo. Si está concentrado en la realización de alguna tarea, esperaremos hasta que pueda atendernos. Si conserva algo de resto visual, trataremos de colocarnos dentro de su campo de visión.
2. El siguiente paso será identificarnos, decirle quiénes somos, deletreando nuestro nombre y por el cual nos conoce. No es conveniente jugar a las adivinanzas. Aunque nos conozca, debemos comunicarle quiénes somos para evitarle confusiones.
3. Si utiliza un audífono porque puede entendernos a través de él, nos dirigiremos a él de manera clara y directa, siempre vocalizando bien. En estos casos conviene evitar los lugares ruidosos para desarrollar una conversación con él.
4. Si lo que conserva es algo de resto visual, trataremos de no salirnos de los límites de su campo de visión. Quizá pueda entendernos a través de la labiolectura o utilizando otros recursos, como la Lengua de Signos. Si no conocemos otro método, dirijámonos a él escribiendo en un papel blanco con letras grandes, frases sencillas y, a ser posible, en tinta negra para que el contraste sea mayor. Un lugar bien iluminado hará más eficaz la comunicación.
5. Elijamos el sistema más adecuado. Nuestro interlocutor nos indicará cuál es el que prefiere o el que conoce mejor. Aprendamos el dactilológico, es fácil para nosotros y muchas personas con sordoceguera lo conocen y pueden comunicarse aunque sea de manera elemental a través de él.
6. Puede que al principio nos encontremos con ciertas dificultades en el desarrollo del proceso comunicativo. Es necesario que ambos tengamos paciencia. La eficacia en la comunicación aumentará con la práctica, según nos vayamos familiarizando con el sistema elegido.
7. Cuando nos encontremos con una persona sordociega conocida, saludémosla directamente, aunque vaya acompañada. Así se percatará de nuestra presencia y estará encantada de correspondernos.
8. Podemos serle útiles actuando como intérpretes frente a otras personas. Lo más difícil para él en estas ocasiones será saber cuándo es el momento adecuado para hablar. Indiquémoselo.No debemos olvidar nunca despedirnos. Si tenemos que ausentarnos un momento, se lo diremos y le dejaremos mientras tanto en un lugar cómodo y seguro. No es aconsejable dejarle solo en un sitio desconocido.
9. Al caminar con él, la forma correcta de llevarle es dejar que coja nuestro brazo; por lo general, lo hará por encima del codo. Así podrá seguir mejor nuestros movimientos. Nunca debemos intentar llevarle delante de nosotros. Le transmitiremos los signos convenidos para indicarle que hay que subir o bajar escaleras, cruzar una puerta o una calle, etcétera.
10. Mientras vayamos con él, es conveniente ir contando dónde nos encontramos y qué sucede a nuestro alrededor. Si vemos algo que nos parece interesante y que puede tocar, no debemos dudar en mostrárselo.
11. Por último, recordemos siempre que al comunicarnos con una persona con sordoceguera, lo único que estamos haciendo es hablar con ella. Olvidemos prejuicios y miradas ajenas.
12. No debemos olvidar nunca despedirnos. Si tenemos que ausentarnos un momento, se lo diremos y le dejaremos mientras tanto en un lugar cómodo y seguro. No es aconsejable dejarle solo en un sitio desconocido